24/03/2025 07:00:00 Saúde R$ 7 milhões o frasco SUS passa a oferecer terapia genética para atrofia muscular espinhalDoença é rara, atingindo menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduosLer matéria
10/12/2024 06:00:00 Saúde Remédio custa R$ 5 milhões Organizações cobram do Ministério da Saúde entrega de remédio para AMEMinistério diz que aguarda resposta de laboratório sobre acordoLer matéria
29/02/2024 18:55:30 Política Doenças raras Câmara dos Deputados discute políticas públicas sobre doenças rarasNo Brasil, em torno de 13 milhões de cidadãos fazem parte desse grupo e para 95% deles não há tratamentoLer matéria
07/08/2023 11:06:18 Saúde Alerta Tratamento da atrofia muscular espinhal tem mais efeito com diagnóstico precoceEsta doença pode ser detectada pelo teste do Teste do PezinhoLer matéria
06/06/2023 16:26:36 Saúde Dia Teste do Pezinho Teste do pezinho: diagnósticos precoces salvam vida de recém-nascidosMais de 50 doenças raras podem ser detectadas pelo exame no SUSLer matéria
23/05/2023 15:14:51 Saúde Cobertura obrigatória Planos são obrigados a oferecer dois novos tratamentos contra câncerDecisão da ANS é para câncer de ovário e de próstata metásticoLer matéria
22/01/2023 13:35:49 Saúde Acomete as células nervosas Acessibilidade é um dos desafios do paciente com Atrofia Muscular Espinhal Doença é rara, genética e degenerativa afetando um a cada dez mil nascidosLer matéria
03/12/2022 17:44:37 Saúde Aprovado Conitec aprova Zolgensma para crianças de até 6 meses com AMEAME é doença rara e degenerativa passada de pais para filhosLer matéria
09/05/2022 09:00:00 País Pesquisa Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças rarasEntre elas, 46% tiveram de pedir demissão do trabalho.Ler matéria
14/04/2022 07:47:11 Saúde Demanda represada UFRJ amplia em oito mil bebês o diagnóstico de testes do pezinhoCom gota de sangue, técnica identifica até 50 doenças e viabiliza tratamento precoce dos recém-nascidosLer matéria
